3. Giành giật sự sống

Trưởng nhóm Phạm Thị Hiền tâm sự: “Thực tế, nhiều bệnh nhân AIDS tại Bắc Ninh tử vong do sự sợ hãi bị kỳ thị quá lớn khiến họ giấu giếm quá lâu tình trạng bệnh tật của mình, đến khi tiếp cận được thuốc thì đã quá muộn. Chúng em đã từng chứng kiến người có H bị phân biệt đối xử như thế nào, sự kỳ thị không chỉ ngoài xã hội mà trong chính gia đình họ. Có người nằm viện, đến phút cuối cuộc đời vẫn cảm thấy cô đơn, chỉ ước ao, mong chờ một khuôn mặt quen thuộc, một giọng nói ấm áp của người thân, cái nắm tay thân tình của đồng loại... Đó là rào cản lớn nhất với người có H. Không hiểu biết, thiếu kiến thức về HIV/AIDS đã khiến nhiều người mất đi cơ hội sống. ở nhóm Vì ngày mai tươi sáng Bắc Ninh, nhiều bạn đã giành giật cuộc sống từ tay thần chết nhờ thuốc kháng vi rút ARV. Tuy nhiên, cũng có trường hợp vừa ra nhập nhóm hôm trước, tuần sau đã mất, nhóm rất tiếc vì đã tiếp cận quá muộn...”-

Nguyễn Thị Thuỳ H là bệnh nhân AIDS giai đoạn cuối. Từ một cô giáo xinh đẹp dạy tại một trường THCS thuộc huyện Sơn Dương (Tuyên Quang), lấy chồng với một đám cưới rình rang, H không thể ngờ có một ngày mình lại lâm vào hoàn cảnh bi đát như thế. H nghẹn ngào: “Ba mình là trung tá quân đội, mẹ làm ruộng, kinh tế vào loại đủ ăn, nhà có 3 anh chị em ai cũng học hành đến nơi đến chốn. Mình lập gia đình, chồng mình là kỹ sư xây dựng, đẹp trai và đào hoa, ba mẹ chồng đều là bác sỹ, chúng mình có một con đã 3 tuổi. Đầu năm 2007, vợ chồng mình làm nhà, thời gian đó mình sút cân nhanh, từ 48kg xuống còn 42 rồi 38 kg, mình cứ nghĩ là do vất vả. Sau đó, mình sốt kéo dài, có lúc lên tới 40-41oC, không đi lại được, phải nhập Bệnh viện Đa khoa tỉnh, họ xét nghiệm rồi chuyển mình xuống khoa Lây, tiếp đó là Bệnh viện Nhiệt đới (Hà Nội), khi đó mình còn 32 kg, thể trạng suy kiệt. Mẹ chồng nói dối “Bác sỹ bảo con bị bệnh nấm máu-một bệnh hiếm gặp ở Việt Nam. Con cứ xác định bệnh này phải chữa dài lâu...”. Sự thật, lúc ấy H đang là bệnh nhân AIDS giai đoạn cuối: gan, lách to, nấm miệng, họng, thực quản, da, CD4 chỉ còn dưới 20... Gia đình cũng thay mặt H làm đơn xin thôi việc và bàn tới việc lo hậu sự vì không ai có thể nghĩ cô qua khỏi... ở Bệnh viện Nhiệt đới Hà Nội, H chứng kiến nhiều phụ nữ bị lây nhiễm HIV từ chồng, khi nhận kết quả, người thì khóc ngất, người thì la hét điên cuồng chửi chồng, có chị đập đầu vào tường đến chảy máu... Còn H thì không ít lần định lao đầu từ trên giường bệnh xuống đất.  Rồi H gặp được các thành viên nhóm, cùng với gia đình yêu thương đã truyền cho cô niềm tin và khát vọng sống. Được tiếp cận với chương trình thuốc ARV miễn phí, sau gần một năm, cô tăng hơn 10 kg. Bây giờ thì H đã chuyển về sống ở quê chồng tại huyện Lương Tài, cô tham gia hoạt động tích cực trong Nhóm Vì ngày mai tươi sáng Bắc Ninh I. Đôi mắt lá răm của H thoáng buồn: “Thỉnh thoảng gặp học sinh cũ, bọn chúng vẫn chào ríu rít và níu tay cô về dạy chúng em, những lúc ấy lại nhớ trường, nhớ lớp da diết... Mình hy vọng ngành Giáo dục-Đào tạo sẽ đưa chương trình phòng chống HIV/AIDS trở thành một môn học ngay từ cấp Tiểu học đến THPT. Đó chính là vắc-xin phòng chống AIDS tốt nhất khi các em vào đời…”.

Các thành viên nhóm Vì ngày mai tươi sáng Bắc Ninh I biết đến chị Nguyễn Thị X, ở thôn Lạc Trung, xã Dũng Liệt (Yên Phong) khi chị và đứa con gái bé bỏng của chị chỉ còn da bọc xương với đầy đủ các biểu hiện nhiễm trùng cơ hội. Từ một người có chiều cao trên 1m60, nặng 55 kg, thời gian bệnh sút xuống còn 35 kg; bé gái con chị 5 tuổi được 12 kg. Chúng tôi xuống thăm gia đình chị, căn nhà ngói 3 gian trống trải chẳng có đồ vật gì đáng giá đến vài trăm nghìn đồng, những cánh cửa che nắng mưa ọp ẹp, rệu rã như chính chủ nhân ngôi nhà, mấy cái bát sành vương vãi trên mâm cơm với đĩa rau rền nhà và mấy quả cà đủ nói lên cuộc sống kham khổ... Khách tới nhà mà chị cứ khóc hoài, nước mắt lăn trên gương mặt khắc khổ, sạm nắng gió. Trong khi giúp mẹ con chị vệ sinh thân thể, hướng dẫn cách xử lý khi chảy máu, nhắc nhở tuân thủ điều trị, một thành viên chăm sóc trong nhóm nói giọng thương cảm: “Chúng em mỗi người một hoàn cảnh, nhưng niềm đau thì giống nhau. Chị X cả đời chẳng đi khỏi luỹ tre làng, chưa một lần biết yêu, ngoài 40 mới lấy chồng, chồng chị goá vợ có 2 con thì một cháu tàn tật. Sinh được một con gái thì chồng phát bệnh AIDS chết, hai mẹ con chị cũng không thoát. Đau đớn là mẹ chồng không hiểu cứ đay nghiến, khinh khổ chị gieo tai hoạ cho chồng...”. Chị X may mắn có người em dâu tốt đã cùng với nhóm ngược xuôi đưa hai mẹ con đi chữa bệnh, tiếp cận dùng thuốc ARV miễn phí nên sức khoẻ đã khá lên nhiều. Do điều kiện kinh tế của chị quá khó khăn nên thời gian tới nhóm có kế hoạch xây giúp chị một cái chuồng lợn và vốn mua đôi lợn giống tăng gia, hy vọng sẽ cải thiện cuộc sống phần nào...

Một thành viên nam lớn tuổi được ai nấy trong nhóm nể phục, đó là anh Nguyễn Xuân Chỉnh, ở khu tập thể Bệnh viện Quân y 110 - một trong số ít người có H dám công khai danh tính. Năm 2003, anh bị tai nạn do một người nghiện có HIV đâm vào khiến cả hai bị thương nặng, mất nhiều máu phải đưa vào bệnh viện. Sơ suất trong khâu sơ cứu làm vết thương của anh dính máu người nghiện dẫn tới lây nhiễm HIV. Sợ đồng nghiệp, bạn bè biết chuyện sẽ xa lánh, ảnh hưởng đến vợ con, anh nhất quyết không tới các cơ sở y tế chữa trị... Nhóm phát hiện khi anh ở giai đoạn cuối, vợ anh đã phóng ảnh thờ và lo hậu sự. Anh nghẹn lời: “Số phận chưa lấy đi của tôi tất cả. Lúc khoẻ mạnh cũng như đau ốm luôn có người vợ dịu dàng ở bên thương yêu, động viên tôi. Vợ tôi là một cán bộ công tác trong ngành y tế tỉnh. Chính cô ấy đã chỉ cho tôi thấy hình ảnh lạc quan, khoẻ mạnh của các bạn trong nhóm để giúp tôi hy vọng. Giờ thì gia đình tôi đã lại tràn ngập tiếng cười, con trai tôi đỗ vào trường THPT Chuyên của tỉnh…”. Điều làm anh Chỉnh day dứt là người nhiễm HIV vẫn còn quá thiếu thông tin, tuyên truyền về HIV/AIDS chưa đến tận nơi với người dân. Trong quá trình tập huấn, hỗ trợ chăm sóc cộng đồng ở 2 địa phương có tỷ lệ người nhiễm HIV cao thuộc huyện Quế Võ là xã Đào Viên (33 người) và Phượng Mao (29 người), có bệnh nhân AIDS được cấp thuốc ARV uống mà không hề biết đó là thuốc đặc hiệu, sử dụng linh tinh như mấy viên thuốc cảm cúm thông thường; có người vì điều kiện kinh tế bức bách tự ý bớt 1/2 thuốc cần dùng bán cho người khác… Tại làng Găng (Đào Viên), một bệnh nhân AIDS giai đoạn cuối chỉ còn 17 kg đã làm anh bật khóc, anh đã chăm sóc người ấy với tình thương đồng loại, đến phút cuối bệnh nhân AIDS này còn bày tỏ với anh “rất tiếc vì biết tới thuốc ARV quá muộn” và “chưa bao giờ nghe nói về loại thuốc này”…

Các bé chịu ảnh hưởng của HIV/AIDS cùng nhau hát vang bài “Tất cả đều yêu” do các cô chú trong nhóm dạy.

4. Những nỗi niềm thơ dại

Tôi thường hay ngắm những đôi mắt trẻ thơ-đẹp hồn nhiên, lung linh và trong veo như mặt nước hồ bình yên. Nhưng ánh mắt bé thơ có HIV, nhất là các bé bị kỳ thị nặng nề lại khiến tim tôi đau nhói. Các em là nạn nhân vô tội của người lớn, nhưng lại chịu những bất công không đáng có... Trẻ bình thường cần được nuôi dưỡng, chăm sóc vì chúng không thể tự lo cho mình, với trẻ có HIV/AIDS thì sự quan tâm của gia đình, cộng đồng, xã hội lại càng cần thiết. Tôi đã gặp nhiều bé nhiễm HIV, chúng nhìn tôi, mỗi cái nhìn như một dấu hỏi nghiệt ngã? Có biết bao trẻ sống chung với HIV đang ngày ngày phải chịu nỗi đau thể xác và cả sự xa lánh, kỳ thị, mất quyền được vui chơi, học hành, yêu thương. Nhóm Vì ngày mai tươi sáng Bắc Ninh có trên 70 trẻ là con của các thành viên trong nhóm chịu ảnh hưởng của HIV/AIDS, trong đó có 20 bé nhiễm HIV. Hiện 16 cháu đang được điều trị ARV miễn phí, 5 bé dùng thuốc dự phòng theo quỹ Clinton tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Mỗi tâm sự của các bé là một nỗi niềm thơ dại:

Bé Đỗ Văn N, 8 tuổi, học trường Tiểu học Đào Viên (Quế Võ):  “Mẹ con mất được 1 năm, bố mất 4 tháng. Con hay khóc nhớ mẹ. Ông bà nội cho con ăn, thím Xuân rất tốt với con. Con đi học ngồi một mình một bàn dưới lớp. Bây giờ có thêm bạn L ở thôn Lầy không còn bố mẹ, cũng bệnh như con học cùng lớp nên con có bạn. Vừa qua con được học sinh tiên tiến, bà nội nói bố mẹ con ở trên trời sẽ cười vui lắm. Con mong đi học về được nhìn thấy mẹ...”

Bé Nguyễn Bá Đ, lớp 3, trường Tiểu học Lâm Thao (Lương Tài): “Con đi học, các bạn trêu “cây Đa+cây Si=SiDa”, con ra ao tắm bị mọi người đuổi lên. Trước con yếu lắm, không đi được, bị bệnh nên hỏng một mắt. Các cô cho con đi viện, con uống thuốc khoẻ lên nhiều. Các bạn đã chịu chơi với con. Con ước không bạn nào bệnh như con...”

Bé Đào Thị D, 6 tuổi, Trường Tiểu học Dũng Liệt (Yên Phong): “Nhà con không có ai chơi. Con không được đi ăn cỗ như các bạn. Thỉnh thoảng con cũng được ăn thịt. Đầu năm con đi học bị bố mẹ các bạn đến mắng, con phải đứng ngoài lớp. Các cô bạn mẹ con nhờ chú luật sư bên Hà Nội về nói chuyện, con mới được đi học. Nhà trường mua tặng con sách vở, bút vì nhà con nghèo. Con không buồn vì có mẹ bên cạnh...”

Bé Nguyễn Văn Phong, 13 tuổi, xóm Lôi, xã Thắng Cương, Yên Dũng (Bắc Giang): “Quê nội con ở Thị Cầu (thành phố Bắc Ninh). Bố mẹ con chết cả rồi, con về với bà ngoại. Bà bảo lúc trước mẹ con đẹp lắm, vì bố nghiện làm lây bệnh cho con và mẹ. Nhưng con không giận bố đâu, nếu bố sống lại con sẽ tha thứ cho bố. Thỉnh thoảng con hay mơ thấy mẹ về, mẹ bảo ngủ đi, đừng khóc, đừng thức khuya rồi mẹ nằm xuống bên con ngủ. Con tưởng cái gối là mẹ. Lớn lên con sẽ làm bác sỹ cứu người...”

Người có H đóng vai trò quan trọng là cánh tay nối dài cho hệ thống y tế trong việc tiếp cận dự phòng, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ các gia đình và trẻ em có HIV/AIDS. Tại Bắc Ninh, đến nay vẫn chưa có con số thống kê đầy đủ nào về số bà mẹ và trẻ nhiễm HIV. Báo cáo của Trung tâm Bảo vệ sức khoẻ bà mẹ trẻ em hàng năm thì số bà mẹ mang thai phát hiện HIV /AIDS cũng còn rất “khiêm tốn”, từ 2-6 trường hợp/năm... Bởi thế ngành Y tế cần sớm có biện pháp nâng cao chất lượng dịch vụ tư vấn xét nghiệm HIV/AIDS từ tuyến cơ sở đến tỉnh để tăng tỷ lệ bà mẹ mang thai xét nghiệm HIV sớm. Đó là cách hữu hiệu giảm lây truyền từ mẹ sang con, vơi bớt những mảnh đời bất hạnh...

Có thể nói, nhóm Vì ngày mai tươi sáng Bắc Ninh đang xây dựng thành công hình ảnh tích cực của người có H, tạo dư luận và hiệu quả xã hội tốt, tiếng nói của họ có sức thuyết phục cao tại cộng đồng. Tuy nhiên, để sự tham gia của người có H thực sự ý nghĩa và bền vững, tỉnh Bắc Ninh, ngành Y tế, chính quyền địa phương, cộng đồng cần quan tâm và có những giải pháp hỗ trợ, giúp đỡ để nhóm hoạt động tốt hơn, đặc biệt là chính sách cho phụ nữ và trẻ em nhiễm HIV đang phải đối mặt với muôn vàn khó khăn... Xã hội hãy làm tất cả những gì-dù là nhỏ nhất-cho người có H. ủng hộ cuộc chiến chống lại HIV/AIDS chính là chúng ta đang bảo vệ bản thân, gia đình, con em mình trước tốc độ phi mã của căn bệnh thế kỷ này.

                                                                                                                   < BN > 

http://bacninh.com/?page=news_detail&category_id=44&id=3869&portal=bacninh